Luis Guilherme Lessa de Andrade Cavalcanti

Boa Noite Especialistas, A minha esposa é portadora de PXE - PseudoXantoma Elástico, tem 45 anos, vem se tratando da visão desde 2013, no Altino Ventura. Estamos buscando um profissional especialista nesta doença rara para nos orientar, pois ela compromete o funcionamento de outros órgãos vitais. Sabendo que é um problema nas veias, artérias e pele, imaginamos que seja um Angiologista o especialista que estamos procuramos. Como os orgãos mais afetados são principalmente coração, cérebro, útero, sistema ocular e pele, precisaremos também nos orientar com profissionais destas áreas que tenham experiências com as complicações causadas pelo PXE. Estamos planejando um tratamento mais efetivo agora, depois de 10 anos de identificado os primeiros sintomas mais sérios com a visão. Está se tratando desde 2013 no altino ventura, na tentativa de estabilizar ao máximo a degradação da visão. Com poucos recursos, nossa estratégia é conseguir um plano de saúde que permita fazer todos os exames necessários e ser atendida por especialistas para esse tratamento e para acompanhamento por longo período. Gostaria de indicação de outros especialistas (Angiologista, Cardiologista, Vascular e outros ) que conheçam PXE e que possa nos orientar/acompanhar. Outro especialista que gostaríamos de uma referência sua é um geneticista, para que possamos fazer uma estimativa do agravamento ao longo do tempo. Estamos também buscando centros de referencia no mundo, que possam nos orientar, pois a acuidade visual já está no estágio de baixa visão. Podemos disponibilizar todos os 10 anos de tratamento realizados no Altino Ventura, para facilitar esse acompanhamento/tratamento. Ela também tem interesse em fazer parte de estudos ou pesquisas por profissionais que queiram se aprofundar de portadores de PXE. Estamos estudando a possibilidade de formar um grupo de pessoas com a mesma anomalia e quem sabe no futuro uma fundação para apoiar esse coletivo que tem o mesmo objetivo, ter uma qualidade de vida compatível. Fico muito grato se puder contribuir com este desafio. Obrigado. Rubem +55 81-99908.3206 | [email protected] | Recife-PE

Boa Noite Dr. Luis Lessa, Milena Ferraz fez sua indicação, nos informando que tem experiencia com doenças raras. A minha esposa é portadora de PXE - PseudoXantoma Elástico, tem 45 anos, vem se tratando da visão desde 2013, no Altino Ventura. Estamos buscando um profissional especialista nesta doença rara para nos orientar, pois ela compromete o funcionamento de outros órgãos vitais. Sabendo que é um problema nas veias, artérias e pele, imaginamos que seja um Angiologista o especialista que estamos procuramos. Como os orgãos mais afetados são principalmente coração, cérebro, útero, sistema ocular e pele, precisaremos também nos orientar com profissionais destas áreas que tenham experiências com as complicações causadas pelo PXE. Estamos planejando um tratamento mais efetivo agora, depois de 10 anos de identificado os primeiros sintomas mais sérios com a visão. Está se tratando desde 2013 no altino ventura, na tentativa de estabilizar ao máximo a degradação da visão. Com poucos recursos, nossa estratégia é conseguir um plano de saúde que permita fazer todos os exames necessários e ser atendida por especialistas para esse tratamento e para acompanhamento por longo período. Gostaria de indicação de outros especialistas (Angiologista, Cardiologista, Vascular e outros ) que conheçam PXE e que possa nos orientar/acompanhar. Outro especialista que gostaríamos de uma referência sua é um geneticista, para que possamos fazer uma estimativa do agravamento ao longo do tempo. Estamos também buscando centros de referencia no mundo, que possam nos orientar, pois a acuidade visual já está no estágio de baixa visão. Podemos disponibilizar todos os 10 anos de tratamento realizados no Altino Ventura, para facilitar esse acompanhamento/tratamento. Ela também tem interesse em fazer parte de estudos ou pesquisas por profissionais que queiram se aprofundar de portadores de PXE. Estamos estudando a possibilidade de formar um grupo de pessoas com a mesma anomalia e quem sabe no futuro uma fundação para apoiar esse coletivo que tem o mesmo objetivo, ter uma qualidade de vida compatível. Fico muito grato se puder contribuir com este desafio. Obrigado. Rubem +55 81-99908.3206 | [email protected]