Documento reúne informações do cotidiano de pacientes e cuidadores que convivem com o tratamento medicamentoso para lúpus

O Ministério da Saúde produziu um documento que reúne informações sobre a experiência de pacientes submetidos ao tratamento medicamentoso para lúpus. Intitulado “Experiências e perspectivas sobre o tratamento medicamentoso extra-hospitalar para Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)” o material aborda, ainda, a experiência de familiares e cuidadores (formais ou informais) com os cuidados que podem ser administrados também na residência do paciente.

O conteúdo inédito produzido com base em artigos científicos publicados em diferentes plataformas de pesquisa explora aspectos do cotidiano, valores, aspectos socioculturais, expectativas e outras questões que se mostram cruciais num processo terapêutico. O documento já está disponível para acesso no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), no link Biblioteca Virtual.

A Conitec já utiliza evidências quantitativas provenientes dos relatórios técnicos em suas avaliações, mas busca, com essa primeira iniciativa, considerar também dados qualitativos para a tomada de decisão em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Atualmente, a proposta de incorporação do belimumabe intravenoso está sendo avaliada pela comissão para o tratamento adjuvante de pacientes adultos com Lúpus Eritematoso Sistêmico com alto grau de atividade apesar da terapia padrão e que apresentem falha terapêutica a dois imunossupressores prévios.

O tema está em consulta pública até o dia 6 de fevereiro e interessados podem participar acessando a página do portal. Por estar em processo de análise, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) sobre a doença atualizado recentemente não preconiza o uso do medicamento para o tratamento do LES.

Sabe-se que o Lúpus Eritematoso Sistêmico apresenta manifestações clínicas muito variadas. Entre as formas de manifestação mais comuns, é possível citar apresentações leves na pele e artrite. Já entre as situações de maior gravidade, destacam-se a nefrite lúpica (inflamação renal relacionada ao LES), diminuição na quantidade de células sanguíneas, doença do sistema nervoso, falência de órgãos e complicações obstétricas. Em sua forma grave, o LES é uma condição de difícil tratamento e que pode ser fatal.

Anterior aos apontamentos sobre as experiências com a terapia medicamentosa, o texto do documento recém-publicado aborda o LES enquanto doença crônica, a oscilação e a recorrência dos sintomas, o temor de danos a órgãos e a expectativa de cura ou modificação do curso da doença.

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