O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, participou, nesta terça-feira (25), de uma audiência na Câmara dos Deputados sobre a incorporação do medicamento Zolgensma, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A AME é uma doença rara e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Eles são responsáveis pelos gestos voluntários vitais, como respirar, engolir e se mover.
Na audiência, o ministro Queiroga defendeu a importância de uma política ampliada de diagnóstico. “A pauta da doença rara é estratégica do Estado brasileiro. Desde o início de 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões foram investidos nos nossos raros. Além da incorporação de tecnologias, é necessário um debate sobre políticas públicas de ampliação do acesso ao diagnóstico, uma linha de cuidado para os pacientes portadores de doença rara. Isso já foi feito por meio da expansão do programa nacional de triagem neonatal, conhecido como teste do pezinho. Os exames serão ampliados até 50, fazendo com que os diagnósticos sejam feitos de forma precoce”, explicou.
O ministro também destacou a dedicação das mães com os filhos que possuem doença rara. “O principal ativo no enfrentamento às doenças raras são as mães. Elas praticamente abandonam a sua própria vida para cuidar dos filhos”, declarou.
Sobre a AME
A Atrofia Muscular Espinhal varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Os neurônios motores de pessoas com AME morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão pouco a pouco apresentando os sinais da doença.
Até o momento, não há comprovação de cura para a AME, mas o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece de forma integral e gratuita todo o tratamento e diagnóstico, com o que há disponível e comprovadamente eficaz pela ciência moderna.
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, participou, nesta terça-feira (25), de uma audiência na Câmara dos Deputados sobre a incorporação do medicamento Zolgensma, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A AME é uma doença rara e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Eles são responsáveis pelos gestos voluntários vitais, como respirar, engolir e se mover.
Na audiência, o ministro Queiroga defendeu a importância de uma política ampliada de diagnóstico. “A pauta da doença rara é estratégica do Estado brasileiro. Desde o início de 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões foram investidos nos nossos raros. Além da incorporação de tecnologias, é necessário um debate sobre políticas públicas de ampliação do acesso ao diagnóstico, uma linha de cuidado para os pacientes portadores de doença rara. Isso já foi feito por meio da expansão do programa nacional de triagem neonatal, conhecido como teste do pezinho. Os exames serão ampliados até 50, fazendo com que os diagnósticos sejam feitos de forma precoce”, explicou.
O ministro também destacou a dedicação das mães com os filhos que possuem doença rara. “O principal ativo no enfrentamento às doenças raras são as mães. Elas praticamente abandonam a sua própria vida para cuidar dos filhos”, declarou.
Sobre a AME
A Atrofia Muscular Espinhal varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Os neurônios motores de pessoas com AME morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão pouco a pouco apresentando os sinais da doença.
Até o momento, não há comprovação de cura para a AME, mas o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece de forma integral e gratuita todo o tratamento e diagnóstico, com o que há disponível e comprovadamente eficaz pela ciência moderna.
Nathan Victor
Ministério da Saúde